Duchenne Parent Project Information

Duchenne Parent Project wil meer, beter en sneller onderzoek naar Duchenne Spierdystrofie. Om geneesmiddelen te ontwikkelen. Die de afbraak van spieren kunnen vertragen en stoppen. Duchenne Parent Project is opgericht door ouders van kinderen met Duchenne om onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen en de zorg te verbeteren. Ze zamelen geld in voor onderzoek en besteden dat aan alleen de allerbeste projecten. De ouders zetten zich in om artsen, wetenschappers en bedrijven in beweging te krijgen en te houden. Met succes. De gemiddelde levensverwachting is gestegen van 20 naar 30 jaar. Dankzij de activiteiten van ouders wordt er langs diverse sporen gezocht naar een oplossing om de spierafbraak te stoppen of af te remmen. De eerste geneesmiddelen worden inmiddels ruim 5 jaar bij patiëntjes getest en het testen van andere geneesmiddelen zal hopelijk snel beginnen. De resultaten zijn veelbelovend, maar de tijd dringt! Om een behandeling te ontwikkelen en goede zorg te kunnen bieden voor de kinderen die nu met deze ziekte leven, is meer onderzoek nodig. En geld.