Association Manger la Vie - USP7 : Syndrome Hao-Fountain Information

Notre association est reconnue d'intérêt général, elle a pour but : • d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion du gène USP7 afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ; • de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin ; • de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général.