ALAN - MALADIES RARES LUXEMBOURG Information

ALAN – Maladies Rares Luxembourg est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique depuis 2000. La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par une maladie rare. Le service de consultation d’ALAN offre des conseils psychologiques, ainsi qu'un soutien administratif et social pour informer, guider et assister les personnes concernées. ALAN offre aussi une gamme d'activités récréatives et sportives adaptées afin de favoriser le bien-être, la confiance et l’estime de soi des participants. Outre ces services, ALAN diffuse des informations pour sensibiliser le public, les décideurs, les autorités et les institutions au sujet des maladies rares et s’engage activement dans la mise en oeuvre du Plan National Maladies Rares. De plus, ALAN s’engage pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et le développement de recommandations politiques au niveau national et européen et vise à faciliter les échanges interdisciplinaires entre professionnels du secteur de la santé, ainsi que du secteur social et éducatif. Pour plus d'informations, visitez le site www.alan.lu